Søg Alle årgange Facebook BUPL.dk
År: 2001 Nr.: 49
HANDICAPPEDE BØRN - Havde vi på forhånd vidst, at Siv havde Downs syndrom, så havde vi ikke fået hende
Siv på fire år er født med Downs syndrom, mongolisme. For forældrene Eva og Arne Jensen har det været utrolig hårdt at få en handicappet datter, men Småbørnscentret i Århus og dygtige pædagoger i datterens daginstitution har givet uvurderlig hjælp
Af: Per Straarup Søndergaard
Det har ikke lignet en tv-udsendelse, hvor seerne på behagelig afstand kan se søde og sjove mongoler. Det har været fire hårde år, siden Siv blev født med Downs syndrom, næsten for hårde.
»Havde vi på forhånd vidst, at Siv havde Downs syndrom, så havde vi ikke fået hende,« siger Eva og Arne Jensen om deres datter.
»Straks da Siv var blevet født, kunne vi se, at der var noget galt. Mellemrummet mellem hendes øjne var meget stort, og hun havde nogle anderledes træk. Så vi havde en klar følelse af, at alt ikke var, som det skulle være,« fortæller Arne.
Følelsen blev bekræftet i løbet af nogle dage. Blodprøver og optælling af kromosomer fastlog, at Siv havde Downs syndrom. En forventet besked, men alligevel et chok.
»Jeg græd og græd og sagde med det samme: Det her skal vi have hjælp til. Det kan vi ikke selv klare,« fortæller Eva. Hun tilføjer, at det ikke var megen støtte, de fik fra personalet på hospitalet.
»Jeg fik enestue og undgik at se de andre babyer. Det var fint. Men den eneste oplysning, vi fik om Downs syndrom, var et par gamle brochurer med nogle skrækhistorier. Det var meget uprofessionelt.«

Ønskede Siv død. Sivs fødsel ændrede brat hverdagen for den lille familie, der bor i landsbyen Hundslund mellem Horsens og Odder. Familien består ud over Eva og Arne også af Sivs storebror Lau. Han er knap to år ældre end sin lillesøster.
»Siv blev født med en hjertefejl. Den gav hende et nedsat immunforsvar, og derfor fik hun mange infektionssygdomme. Når hun havde dem, sov hun meget dårligt,« fortæller Eva.
Det sled på forældrene, og det gjorde det også, at en planlagt hjerteoperation to gange blev udsat. Det gjorde den, netop fordi Siv var syg. Begge gange følte Eva og Arne det, som om deres følelser blev rykket i stykker. De havde netop sat sig op til noget stort, og så blev det alligevel ikke til noget. Tredje gang blev operationen gennemført, og den var et vigtigt skæringspunkt i både forældrenes og Sivs liv. På det tidspunkt var Siv ni måneder gammel.
»Jeg ville ikke involvere mig for meget i Siv, inden hun blev opereret,« siger Arne og tilføjer efter en lille tænkepause.
»...Altså det var ikke sådan, at hun blev stillet hen i en krog. Men jeg prøvede ikke at knytte mig for stærkt til hende. Ligesom for at beskytte mig selv. For det kunne jo være, at hun ikke klarede operationen... at vi mistede hende.«
Eva gjorde sig også mange tanker om Sivs mulige død. Blandt andet tænkte hun meget på hendes begravelse. Overvejede, hvilke sange der skulle synges, og funderede over, om de mon kunne få Sivs urne med hjem.
»Jeg ved godt, hvorfor jeg kredsede så meget om hendes begravelse... Det var, fordi jeg ønskede, hun skulle dø. Det var simpelthen for hårdt at have en pige som Siv.«
På det tidspunkt havde Eva og Arne allerede flere gange haft kontakt til to psykologer fra Småbørnscentret i Århus. Og nu havde Eva brug for at snakke med dem igen.
»Jeg fortalte dem, at jeg havde håbet, at Siv ikke klarede operationen. Og jeg fik at vide, at der er mange forældre til handicappede børn, der har den slags følelser. Så det var helt normalt. Den besked var simpelthen en kæmpe lettelse for mig. Det gjorde mine følelser mindre forbudte.«
Siden har Eva brugt psykologerne flere gange, når hun har haft brug for at lette sit hjerte, eller hvis der har været spørgsmål, som hun gerne ville have drøftet. Arne har brugt psykologerne mindre.
»Jeg har ikke haft så meget brug for at snakke, som Eva har. Jeg kommer hurtigere til det punkt, hvor jeg synes, tingene er uddebatteret. Og så vil jeg hellere ud og lave noget praktisk og på den måde prøve at få samling på mine tanker,« fortæller Arne, der er uddannet elektriker.
»Jeg dyrker også sport én gang om ugen, og det betyder meget for mit humør at komme ud af huset og lave noget andet.«

En abe. "Far, ham der ligner en abe." udbrød Sivs storebror Lau, da han en dag tilfældigvis så en voksen mongol.
»Vi kunne godt grine af Laus bemærkning. Men den var også et signal om, at han havde brug for at få noget mere at vide om sin søsters handicap. For han skulle ikke rende rundt og kalde hende en abe,« understreger Eva.
Lau var fire år på det tidspunkt. Han har selvfølgelig kunnet mærke, at hans lillesøsters handicap har tæret på fars og mors kræfter.
»Han har ikke reageret ved at være på tværs og umulig, men han har lidt meget af mellemørebetændelse og har fået dræn i ørerne. Så han har haft brug for ekstra opmærksomhed og omsorg,« siger Eva.
Hun og Arne rådførte sig med Småbørnscentret om, hvad de skulle sige til Lau om hans søsters handicap. Og svaret var meget enkelt. Lau skulle have klar besked. Men selvfølgelig formuleret på en måde, så han kunne forstå det.
»Vi har fortalt Lau, at hans lillesøster er handicappet i sin hjerne. Han ved, at der også findes andre typer af handicap. Nogle sidder i kørestol. Andre mangler måske en arm eller et ben. Og den viden kan han bruge, når hans kammerater stiller spørgsmål.«

Tid og åbenhed er vigtigt. Siv har gået i to forskellige institutioner. Først en integreret institution, som Arne og Eva har været meget utilfredse med. Det skyldes primært, at den støttepædagog, der var knyttet til Siv, ofte var syg, og derfor blev Siv ikke stimuleret på den optimale måde. Siv gik i den integrerede institution i næsten et år, inden hun skiftede til en børnehave, hvor der er seks specialpladser til handicappede børn.
»Da Siv skiftede institution, skete der en masse med hende. Hun begyndte at udvikle sig sprogligt og motorisk efter at have stået stille i lang tid,« fortæller Arne. Eva, der er pædagog, er også begejstret for Sivs børnehave. Hun betegner personalet som meget professionelt. Det gælder både i deres arbejde med børnene og i deres måde at samarbejde med forældrene.
»Det kan slide meget på et forhold at have et handicappet barn. Og vi har da også slidt meget på hinanden... især i starten. Men efterhånden har vi fundet ud af at bruge andre og ikke kun læsse af på hinanden. Jeg taler meget med personalet i Sivs børnehave, og det betyder meget for mig. De ved, hvordan de skal spørge, de er meget åbne, tager sig god tid og så kan de rumme mine følelser. Også når jeg er meget modløs og opgivende,« siger Eva. Hun tilføjer, at det kan være sværere at åbne for de inderste følelser over for familie, venner og kolleger.
»Der er jo grænser for, hvor mange problemer man kan belemre sin familie med,« siger Arne, og Eva fortsætter.
»Det er også svært for bedsteforældrene. På en måde har de det dobbelt svært. De er bekymrede for både børn og børnebørn og tænker på, om vi går helt ned med flaget. Især min mor har været bekymret, og derfor tænker jeg meget over, hvad jeg siger til hende.«

En livslang proces. De sidste fire år har der været mange nedture i Arnes og Evas liv. Og at det skulle være så svært at få et handicappet barn, er der mange blandt familie og venner, der har haft svært ved at forstå. Af samme grund er der nogle familiemedlemmer, de ikke længere omgås, ligesom der har været udskiftning i vennekredsen.
"Er I da ikke kommet jer over det endnu", var der et familiemedlem, der sagde til os. Det var, da Siv var et halvt år. Men det er ikke bare sådan noget, man kommer sig over. At have et handicappet barn er en livslang proces. Derfor er jeg også stadig jævnligt i kontakt med en psykolog fra Småbørnscentret,« siger Eva og bliver suppleret af Arne:
»På en måde tror jeg, at min stolthed har lidt et knæk. Selv om vi gør meget for Siv, går til undersøgelser på hospitalet, til ekstra tandlæge og ortopædisk skomager... ja, så bliver hun jo aldrig den datter, jeg ønskede mig, og hvor jeg stolt kan sige: Det her er min pige.«
Ligesom Arne og Eva må indstille sig på at skulle leve et liv med et handicappet barn, må de også indstille sig på at skulle kæmpe med deres følelser.
»Jeg har det nok lettest,« siger Arne.
»Siv er vores barn, og jeg tager problemerne, som de kommer. Selv om jeg da også ind i mellem kan køre godt og grundigt træt.«
Evas følelser er mere ambivalente. Nogle gange kommer Siv ind og putter sig i sengen hos sin mor, og så tænker Eva: »Hvor er det godt, vi har hende.« Andre gange går Evas tanker i den modsatte retning.
»Da jeg ventede Siv, mærkede jeg flere signaler om, at der var noget galt. For eksempel føltes det, som om der var fem børn i min mave. Så meget aktivitet var der. Men jeg sagde det ikke til nogen. Det kan jeg blive ved med at bebrejde mig selv,« siger Eva. Hvis hun kunne spole filmen tilbage og gøre det om, ville hun vælge at få fostret fjernet. Det er hun ikke i tvivl om. Og det valg ville Arne støtte hende i.
»Man hører ofte nogle meget rosenrøde beskrivelser af at have mongolbørn. Men sådan er virkeligheden langt fra. Det er utrolig hårdt.«