Søg Alle årgange Facebook BUPL.dk
År: 2009 Nr.: 16
Foster diagnostik minder om Nazityskland
Danmark har verdensrekord i at nedbringe antallet af nyfødte børn med Downs syndrom. Men det er en negativ rekord. I stedet for automatisk at vælge abort ved risiko for Downs syndrom skulle kommende forældre hellere oplyses om, hvordan det er at have en barn med sygdommen, mener pædagog Michael Kock, der har en datter med Downs syndrom.
Af: Mikkel Kamp
Danmark er det land i verden, hvor der nu fødes færrest med Downs syndrom. Sidste år blev der kun født 21. Årsagen er, at ni ud af ti kommende forældre benytter sig af tilbuddet om forsterdiagnostik, og hvis det viser sig, at de venter et barn med Downs syndrom, vælger næsten alle abort. Sådan lyder den positive historie, der for et par måneder siden blev bragt i flere medier - bland andet som en note i Børn&Unge. Lægerne glædede sig og så frem til, at der i årene fremover vil blive født endnu færre med Downs syndrom.
I en lejlighed i Århusforstaden Risskov er der dog ikke jubel over de lave tal. Her bor pædagog Michael Kock sammen med sin kone Lene Vinther og deres tiårige datter Emilie, der har Downs syndrom.
Michael Kock mener, udviklingen går den forkerte vej.
"Hvad har netop den gruppe mennesker gjort, siden de skal udryddes? Er det fordi det er for dyrt? Er det fordi, de ser anderledes ud, eller fordi de ikke bliver så gamle? For 100 år siden var det måske rigtigt, at de ikke ville få et godt liv, men det kan man sagtens have i dag, selvom man har Downs syndrom. Iøvrigt kan de nu blive op til 60 år," siger Michael Kock.
Han mener, at Danmark ville have større ære af at gå efter en helt anden rekord.
"Jeg vil hellere have verdensrekord i at behandle de udsatte godt. Det her minder for meget om Tyskland i 1930'erne og 1940'erne, hvor bestemte grupper blev valgt fra. Vi skal ikke alle sammen være perfekte og ligne hinanden," siger han.

Oplysning i stedet for fravalg. Michael Kock arbejder som støttepædagog i en SFO, og indimellem arbejder han også i et bofællesskab for voksne udviklingshæmmede. Det er præcis 20 år siden, han blev uddannet pædagog, og ud over Emile på 10 år har han to voksne piger på 20 og 24 år.
Han understreger, at han ikke er modstander af abort, hvis barnet har et svært handicap, eller hvis den kommende mor eksempelvis er meget ung.
"Der kan være mange gode grunde til abort, men jeg er imod optrapningen af den selektive abort, for hvad er det næste, vi vælger fra? Jeg har læst, at man i England nu kan diagnostisere autister. Skal vi så til at vælge autister fra? I de kommende år bliver lægerne bedre og bedre til at diagnostisere, så vi skal diskutere, hvor det stopper," siger han.
I stedet for automatisk at ty til abort, så snart der er en risiko for at føde et barn med Downs syndrom, foreslår Michael Kock, at gravide skal have mere oplysning om, hvordan det er at have en barn med Downs syndrom. Det kunne kommende forældre få ved at henvende sig til en af flere foreninger for forældre til børn med Downs syndrom.
Det har indflydelse også på den voksnes liv at få et barn med handicap, fortæller Michael Kock.
"Jeg vil ikke sige, at det er mere besværligt, men det er anderledes. Som forælder skal man tage flere hensyn og være tålmodig. Tingene foregår ikke i det samme tempo som hos normale børn, og det er nødvendigt med støtte til nogle ting," siger Michael Kock og tilføjer, at han ikke har oplevet, at familien må vælge aktiviteter fra på grund af Emilies handicap.
Han mener, at de fleste mennesker vil kunne klare at få et barn med Downs syndrom.
"Men du skal have tid til det. Hvis du vil bruge næsten al sin tid på at arbejde og gøre karriere, vil det nok ikke fungere," siger han.
Michael Kocks datter Emilie går på Stensagerskolen, som er en specialskole i Viby omkring 10 kilometer fra hjemmet i Risskov. Hun kan ikke selv tage bussen, så forældrene har valgt selv at stå for transporten hver morgen og eftermiddag.
Forældre til børn med Downs syndrom har mulighed for at få støtte og aflastning fra kommunen. Michael Kock og hans kone trækker dog på Michaels forældre, der prioriterer børnebørnene højt og med glæde passer Emilie, mens familien gør andre ting.
I det hele taget er det vigtigt, at baglandet er i orden. Ofte har mennesker med Downs syndrom flere sygedage end andre, så der skal være nogen, der kan træde til. Det gælder også, når Michael Kock og hans hustru engang selv bliver gamle.
"Det er vigtigt, at der er søskende, fordi de er en form for sikring, når forældrene forsvinder. Så ved man, at der kommer nogen og besøger dem," siger han.
For nogle år siden bekymrede Michael Kock sig meget om, hvordan Emilies liv skulle forme sig. Derfor satte han sig for at få et førstehåndsindtryk af livet på en institution.
"Jeg tænkte: Jeg er jo uddannet pædagog, så jeg søger job på en institution, så jeg for alvor kan finde ud af, hvad det er. Og jeg har fået et virkligt positivt indtryk af livet på en institution. De gør et godt stykke arbejde, så jeg er mere rolig nu. Jeg ved, at folk med Downs syndrom kan få en masse ud af livet. De kan gå i skole og klare visse job," siger han.
Michael Kock mener, at alle kan lære meget af at være sammen med mennesker, som er anderledes. Blandt andet at vise hensyn til hinanden.
"Man kan også lære af mennesker med Downs syndrom den meget umiddelbare måde at leve livet på. De lever i nuet og tager den på mange måder mere med ro, end vi andre gør. De bærer også sjældent nag," siger Michael Kock og tilføjer, at børn med Downs syndrom har gode og dårlige dage som alle andre.

Med åbne øjne. For nogle år siden blev der herhjemme lavet en økonomisk udregning, som viste, at det er billigere for samfundet at gennemføre fosterdiagnostik og efterfølgende foretage aborter end at tage sig af de handicappede.
Michael Kock ser dog ikke noget problem i, at kommende forældre med åbne øjne vælger at få et handicappet barn og dermed påføre samfundet en økonomisk byrde.
"Sidste år blev der født 21 med Downs syndrom. Er der ikke plads til det i det danske samfund? Hvad så med andre lidelser, man ikke kan forudse, før barnet bliver født, eller som man først opdager senere i livet. Vi bruger penge på alt muligt, men det hele skal ikke gøres op i penge," siger Michael Kock, som ikke ser frem til, at fosterdiagnostikken bliver endnu bedre end i dag.
"Om få år er der ikke særlig mange mennesker tilbage med Downs syndrom. Det er vi bekymrede for, fordi så bliver de få, der er tilbage, i højere grad anderledes og dermed mere udsatte. Til sidst uddør de. Men der er en mening med, at de bliver født," siger han.

Downs syndrom
Hvordan opstår Downs syndrom?
Downs syndrom opstår i befrugtningsøjeblikket. Normalt har man 46 kromosomer i alle celler (undtagen kønscellerne, der har 23 kromosomer). Downs syndrom opstår ved en fejl under celledelingen, hvor der dannes en celle med 24 kromosomer. Det befrugtede æg vil da få 45 eller 47 kromosomer. Ved Downs syndrom vil den første celle i det nye foster indeholde 47 kromosomer. Det ekstra kromosom bliver kopieret til samtlige af de millioner af celler, der findes i fostret.
Hvorfor fejldelingen sker, vides ikke med sikkerhed. Fejldelingen er tilfældig, og det er ikke forældrene, som har forårsaget Downs syndrom. Der er ingen kendte miljøfaktorer, der medfører Downs syndrom, og der fødes børn med Downs syndrom i alle kulturer.

Hvor stor er risikoen?
Risikoen for at føde et barn med Downs syndrom er før kvindens fyldte 35. år relativt konstant, cirka 0,05 procent. Fra 35 år stiger risikoen og er 0,5 procent ved 37 år, 1 procent ved 40 år og 5 procent ved 45 år.

Hvad er Downs syndrom?
Downs syndrom er en kromosomafvigelse. Cirka 1 ud af hver 1000 levende fødte børn har Downs syndrom. Syndromet har navn efter den engelske læge John Langdon Down, der i 1866 beskrev en række primært ydre fællestræk for mennesker med Downs syndrom.
Allerede kort efter fødslen kan der være forskellige træk ved barnet, der peger på, at barnet har Downs syndrom. Imidlertid fås den endelige diagnose først, når der er foretaget en kromosomundersøgelse på baggrund af en blodprøve fra barnet.

Karateristiske træk
Den svenske børnelæge Bertil Hall udarbejdede i 1960'erne en liste med de 20 vigtigste kendetegn for Downs syndrom. Den anvendes som retningslinje af læger i Norden. Finder man 12 eller flere, er diagnosen Downs syndrom sikker. Finder man 4 eller færre, er det aldrig Downs syndrom. Mellem 5 og 12 kendetegn giver mistanke om Downs syndrom.
Bertil Halls kriterier er:
• For tidligt født - lav fødselsvægt
• Muskelslaphed (hypotonia)
• Underudviklet såkaldt mororefleks hos det nyfødte barn. Mororefleksen udløses hos spædbarnet ved at lade barnets hoved falde bagud. Barnets arme slår ud og efterfølges af en omklamrende bevægelse
• Hyperfleksibilitet
• Bredt ansigt
• Fladt baghoved
• Nakkehuden (nakkefolden) er rigelig
• Epicanthus, dvs. en fold i inderste øjenkrog
• Skrå øjne
• Brushfields pletter, dvs. små hvide pletter på iris
• Lavtsiddende ører med små folder
• Høj gane
• Snøvlende vejrtrækning
• Korte, brede hænder, som er bløde og korte hyperfleksible fingre
• Firefingerfure, dvs. en fure i håndfladen som strækker sig over hele håndfladen
• Kort lillefinger, som krummer indad med underudviklet mellemfalang (mellemled) såkaldt klinodaktylia
• Stor afstand mellem storetåen og andentåen
• Misdannet hofteled, kan kun ses på røntgenbillede
• Irregulært tandsæt (kan ikke ses ved fødslen)
• Et barn med Downs syndrom kan have flere eller færre af disse kendetegn, men uanset hvor mange træk barnet har, påvirker det ikke barnets senere udvikling. Der findes med andre ord ikke grader af Downs syndrom. Enten har man Downs syndrom eller også har man ikke.

Forskellige former for Downs syndrom
Trisomi 21
95 procent af børnene med Downs syndrom har et ekstra løst kromosom 21 i samtlige celler, kaldet trisomi 21. I stedet for 46 kromosomer har de 47 kromosomer. Denne form for Downs syndrom er ikke arvelig.

Translokation
Godt 4 procent af børn med Downs syndrom har en translokation, hvor et ekstra kromosom 21 har sat sig sammen med et andet kromosom. Denne form for Downs syndrom kan være arvelig.

Mosaik
Cirka 1 procent er trisomi 21 mosaik, der er en blanding af celler med normal kromosomsammensætning og celler med trisomi 21. Der kan være færre symptomer på Downs syndrom hos disse børn. Denne form for Downs syndrom er ikke arvelig.

Kilde: www.downssyndrom.dk